Il diritto di morire

L’11 luglio del 2019, Vincent Lambert è morto. Questo articolo, evidentemente antecedente alla sua morte, mette in evidenza degli aspetti relativi alle scelte di fine vita che vale la pena conoscere.

Clare Wilson

Make a living will if you want to decide how your life will end

New Scientist 13/07/2019

Fai un testamento se vuoi decidere come finirà la tua vita.

Quando leggerete questo, Vincent Lambert potrebbe essere morto. È rimasto in stato vegetativo dopo un incidente automobilistico nel 2008. In una condizione che è una zona d’ombra tra la vita e la morte, da quel giorno non è mai stato in grado di parlare, mangiare o interagire in modo significativo con il mondo circostante. La scorsa settimana, i medici di Reims, in Francia, hanno iniziato a rimuovere il suo sostegno vitale in seguito a una sentenza della Corte di Cassazione, la più alta corte d'appello della Francia.

La battaglia legale  è durata sei anni tra le due parti della famiglia di Lambert - sua moglie e sei fratelli e sorelle, che volevano lasciarlo morire, e i suoi genitori e altri due fratelli, che volevano che continuasse a vivere. Il caso ha portato a prese di posizione ed interventi da parte di politici, del Papa e del Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Qualunque sia la nostra opinione su questo caso, molti di noi potrebbero pensare che sia triste che la famiglia di Lambert, nella quale sicuramente tutti si preoccupavano profondamente del suo stato di salute, si sia dilaniata in tribunale per decidere il suo destino.
Il problema di fondo è che a pochi di noi piace parlare della morte, quindi pochi di noi fanno un passo importante per garantire che i nostri cari sappiano come desideriamo essere trattati alla fine della nostra vita - in situazioni come questa e in altre molto più comuni di quella descritta in questo articolo.

Potenzialmente, per non trovarsi in questa situazione, il passaggio da compiere consiste nel fare testamento biologico, o una dichiarazione anticipata di trattamento, un documento che esponga le tue preferenze mediche quando non sarai in grado di comunicarle. Nel Regno Unito, gruppi come Compassion in Dying e Advance Decisions Assistance forniscono modelli gratuiti online e consigli su come aiutare a garantire che questi documenti non vengano ignorati quando diventano necessari. Negli Stati Uniti, il sito Web National Institute on Aging fornisce consigli su cosa fare.
Molte persone vorrebbero essere sottoposte a tutti i trattamenti medici disponibili se non fossero in grado di comunicare i propri desideri e la loro maggiore preoccupazione  è che lo staff medico si arrenda troppo presto. È loro il diritto di esprimere questo desiderio.
Ma se si parla francamente con i dottori, loro ti diranno che il problema più grande è l'opposto: l'eccesso di trattamento e le cure mediche inadeguate che rendono la morte più spiacevole e prolungata. Può essere altrettanto importante indicare chiaramente in quali situazioni si desidera evitare determinati trattamenti.
Ad esempio, a volte le persone in ospedale che stanno morendo e hanno smesso di mangiare e bere mentre il loro organismo si deteriora, vengono sottoposti all’inserimento di un tubo di alimentazione attraverso il naso, causando angoscia e disagio. Spesso le famiglie fanno pressione sullo staff a favore di questo tipo di terapie perché non riescono ad accettare emotivamente la morte prossima di un loro parente.
Poi ci sono persone che non stanno morendo, ma che hanno una qualità della vita molto scarsa a causa di una grave malattia di Alzheimer, per esempio. Spesso ci si chiede quanti di noi vorrebbero continuare a vivere in quella situazione?
Mentre la morte assistita è illegale nel Regno Unito, come nella maggior parte dei paesi del mondo, è legale astenersi per esempio dal trattare infezioni come una polmonite, per far morire le persone in modo naturale. Questo atteggiamento era un tempo più comune, ma ora viene spesso ostacolato sia da parenti o dal personale sanitario.
Alcune persone si oppongono fortemente a questo percorso, mentre altri lo considerano ragionevole e umano. La gamma di opinioni è il punto cruciale di questa questione, non tutti, per differenti ragioni, la pensano allo stesso modo. Se non si fa un testamento biologico, la singola persona non potrà decidere in che modo affronterà la fine della propria vita. Sarà sempre qualcun altro.

Nota. Del traduttore

Dal 2018 in Italia il testamento biologico è ufficialmente in vigore. E tutti i cittadini hanno diritto ad esprimere ora, consegnandole ai Comuni che hanno un registro, ad un notaio, lettere firmate autenticate con le loro decisioni future in materia sanitaria. O a vedere rispettati i documenti già scritti e consegnati a pubblici ufficiali o ad associazioni, come la Coscioni che nei mesi scorsi ha raccolto assieme ai notai in diversi comuni più di ottomila dichiarazioni anticipate di trattamento.
Per chi non vuole pagare il notaio o rischiare contestazioni tenendosi il documento a casa, ci sono già 180 Comuni d’Italia che hanno istituito da tempo un registro ad hoc, l’elenco è sul sito dell’associazione Coscioni che monitora giorno per giorno i centri e paesi dove nascono nuove iniziative per far rispettare la legge così lungamente attesa, arrivata dopo decenni di sentenze, processi, malati che hanno usato la loro malattia, la loro storia personale per il rispetti dei diritti di tutti

https://www.associazionelucacoscioni.it/

https://compassionindying.org.uk/

http://adassistance.org.uk/

https://www.nia.nih.gov/health/advance-care-planning-healthcare-directives