Imparare dai morenti

L’INSEGNAMENTO DELLE CURE PALLIATIVE PRESSO LA HARVARD MEDICAL SCHOOL


“Pensavo che finalmente avrei scoperto cosa è realmente la morte. Pensavo che avrei appreso le parole più adeguate per parlarne. Pensavo che sarei rimasto con le mie domande sulla fine della vita e su come le persone affrontano la morte. Speravo che esistesse un protocollo da
seguire, quando un paziente muore, che mi avrebbe protetto dalla sofferenza e dalla angoscia. Le mie esperienze nel seguire questo corso mi hanno dimostrato che cercare le risposte a questi interrogativi mi avrebbe reso meno-umano”. Dagli appunti di uno studente di medicina della Harvard Medical School. Nelle facoltà di medicina, più di vent’anni fa, l’insegnamento delle cure palliative era in concreto inesistente.

Si offriva assistenza a molti pazienti morenti, ma sia il curriculum formale, che era insegnato in classe, o nelle corsie, sia quello “informale o nascosto”, ove le valutazioni implicite e gli atteggiamenti dei nostri insegnanti, come espressi dal loro comportamento davano la precisa sensazione che le cure per i pazienti terminali non avessero poi grande interesse clinico e non richiedessero particolari conoscenze  specifiche. Spesso, ci si sentiva a disagio per come ci si prendeva cura di questi pazienti. Qual’era l’effetto su gli studenti, in quanto persone e sopratutto medici, sull’atteggiamento distaccato che si vedeva intorno, nel trattare questo evento così profondo ed umano? Nei decenni successivi, dopo la pubblicazione delle opere di Elisabeth Kubler-Ross e di numerosi altri ricercatori, le università di medicina cominciarono ad esplorare nuovi approcci per l’ assistenza ai pazienti terminali e alle loro famiglie, ed all’insegnamento delle cure palliative. Questo nuovo approccio ora ci aiuta a diventare migliori nella cura di coloro che stanno per morire, e permette di formare quel nuovo medico che speriamo di avere al nostro fianco man mano che anche noi ci avvicineremo alla fine della nostra vita. L’esperienza descritta da questo giovane studente con la sua paziente, affetta da un cancro al seno, è avvenuta durante un corso preclinico per studenti di medicina, denominato “Vivere con una Malattia Terminale” che è stato attivato negli ultimi dieci anni a Boston. Nel curriculum dell’Harvard Medical School, questo corso, molto apprezzato, coinvolge ogni anno dal 20 al 30% degli studenti del primo anno. Molti di loro, come il giovane studente sopra descritto, sviluppano un forte e profondo rapporto con i pazienti, tutti volontari, affetti da una malattia grave che mette a repentaglio la loro vita, molti malati si offrono come insegnanti del corso, trasferendo agli studenti di medicina nozioni fondamentali sulla loro capacità di ascolto e sul loro confronto con la sofferenza. Così ha scritto il nostro studente: “All’inizio ero davvero inquieto ed ansioso. Alla prima nostra visita, ricordo che ero stupito e scioccato che questa donna condividesse con me tanti aspetti della sua vita personale, che mi raccontasse molte dei suoi ricordi più intimi. Tutto ciò mi meravigliava. Pensavo di essere la persona più fortunata del mondo. Non mi aspettavo di essere così emozionato….. o così legato a lei.” Il corso in questione alla Harvard Medical School comincia con una discussione tra un gruppo numeroso di studenti ed un paziente morente. Attraverso un continuo lavoro ed esercizi in piccoli gruppi, gli studenti riflettono e condividono le loro esperienze personali sulla morte e sul morire, mettendo a fuoco come famiglie differenti affrontino queste problematiche, su come dire la verità, sul prendere le decisioni , o sui vari rituali dopo la morte. Per un periodo di quattro mesi, in una serie di incontri a quattro'occhi, spesso condotti nella casa del paziente, gli studenti imparano dai “loro pazienti” su come vivere e morire con una malattia terminale; con tutte le paure e i dubbi che accompagnano una malattia grave; i tentativi per dare un senso alla propria vita e alla propria morte; tutte le forme di sostegno per aiutare i pazienti ad affrontare le crisi fisiche, emotive ed esistenziali; la natura della sofferenza ed i momenti di speranza, e le più adeguate modalità con cui vengono prese le decisioni mediche cruciali. Gli studenti incontrano settimanalmente un piccolo gruppo di membri della facoltà e di loro pari, per condividere ciò che hanno appreso dai pazienti, imparando dai racconti reciproci, e riflettendo sulle implicazioni per la loro futura pratica.
Intervallate nel corso ci sono interviste, brevi lettere, e lunghe discussioni che toccano gli aspetti principali nell’assistenza nella fase  terminale della vita, come ad esempio, l’affrontare il dolore, la depressione, gli atteggiamenti arrendevoli o non arrendevoli del rifiuto, la
spiritualità, la possibilità di accelerare la morte, le cure in hospice, il lutto, e l’attenzione verso se stessi quali professionisti della salute.
Nelle parole del giovane medico: “Sentii che Judith mi era grata che io fossi lì ad ascoltarla… Con la mia presenza, ebbe la fortuna di provare un certo sollievo per ciò che si era tenuta dentro….Le mie domande erano innocenti, e curiose, perché interessato al suo passato ed alla sua vita; la vedevo aprirsi sempre di più”. I pazienti-docenti variano secondo l’età e del tipo di malattia. Hanno alle spalle una storia socio- economica, religiosa e culturale differente, e mostrano svariate capacità di affrontare il problema della malattia. In maniera analoga, gli studenti presentano diversità d’esperienze di vita trascorsa, con storie personali di lutto o perdite assai dissimili tra loro. Inevitabilmente, vari pazienti muoiono durante il semestre, portando con sé storie di veglie, funerali, e lutti. Gli studenti imparano come scrivere una lettera di condoglianze, e spesso rimangono legati ai membri della famiglia dopo la morte del paziente. Il giovane studente così descrive quel che ha imparato da queste esperienze: “Mi ricorderò sempre di Lei come di un’insegnante straordinaria, un dono per la mia vita. Da quando ho saputo che era pronta ( a morire) e dopo aver raggiunto l’ accettazione e la consapevolezza del suo destino, fu per me più facile accettare tutto questo. Quando la incontrai per la prima volta, mi chiese: “ Come può essere che non sarò più qui a vedere le onde che si frangono sulla spiaggia?” Ora dice: “Non è una cosa meravigliosa che le onde continueranno a frangersi sulla spiaggia anche quando io non ci sarò più?” Ed io credo che lo pensasse davvero”. Come può un corso universitario preparare gli studenti nell’assistenza a chi è prossimo alla fine della vita? Innanzi tutto, la loro tendenza a fuggire dal dolore, dalla fine d’ogni speranza e dal senso d’impotenza che essi associano alle persone destinate a morire, è sostituito da un senso di vicinanza al morente, da un interesse per gli aspetti medici, psico-sociali e spirituali del “caso”, e nel credere alla possibilità di fare un buon lavoro attraverso questi incontri. Gli studenti imparano a scoprire e a valutare le prospettive del paziente e arrivano a capire che l’approccio d’ogni persona nel confrontarsi con la malattia è unico, un canone fondamentale
nella formazione medica centrata sui bisogni del paziente. Cosi continua il giovane studente: “Non voglio essere il tipo di medico che mantiene le distanze per preservare la propria professionalità. Questo corso mi dato la capacità di poter parlare degli aspetti più profondi
della psiche dei pazienti, e loro mi hanno permesso di farlo”. Gli studenti col tempo sperimentano il lento approfondirsi delle connessioni interpersonali, quando il parlare permette di affrontare aspetti personali e significativi che altrimenti verrebbero trattati, nel raccogliere l’anamnesi, come un irrilevante “rumore” che oscura il racconto profondo del corpo. Riflettono sul modo migliore di calibrare l’intimità condivisa, evitando un eccessivo coinvolgimento, ma anche un’eccessiva distanza. Gli studenti cominciano a capire come poter divenire “guaritori”, persino in presenza di una malattia terminale. Con quest’esperienza hanno l’opportunità di capire come il proprio passato condiziona e allo stesso tempo oscura l’apprezzamento verso gli altri, e permette loro di riflettere e modificare i propri valori e le proprie credenze sulla vita, sulla morte, e sul morire. Questo corso è strutturato per i primi anni ( preclinici). Ma gli studenti e i medici, attraverso gli anni di apprendistato, necessitano di appropriate opportunità per imparare e far pratica per avvicinarsi al problema della morte e del morire, e per una più umana esperienza della pratica medica. Sfortunatamente, “i curriculum nascosti “della medicina contemporanea, e soprattutto gli affrettati ed impersonali anni della pratica clinica, incentrati sulla malattia, tendono ancora ad ostacolare e a sottovalutare le migliori intenzioni degli studenti e dei membri di facoltà, andando contro gli interessi più profondi dei pazienti e dei loro familiari.
Le Università di Medicina, gli anni di apprendistato , e continui programmi di formazione medica dovrebbero aiutare gli studenti ed i loro insegnanti ad incrementare i programmi di cure palliative, assumendo personale specialistico e orientando i membri della facoltà in modo che, in ogni stadio della formazione medica, essi siano in grado di plasmare ed insegnare queste fondamentali capacità per i futuri giovani medici.