Abbiamo diritto di sapere come e dove morire

Affrontare il problema di fine vita comporta conoscere a fondo il dibattito e le posizioni di tutti gli attori coinvolti nella assistenza ai pazienti negli ultimi mesi divita. Questo articolo e' la traduzione di un video di Ted-talks dove il dottor Peter Saul: Let's talk about dying che potrete vedere in originale http://www.ted.com/talks/peter_saul_let_s_talk_about_dying

In questa conferenza, tenuta da un medico Peter Saul nel marzo del 2012, si affronta un problema fondamentale: il luogo dove si muore. Il continuo invecchiamento della popolazione e i continui tagli al Sistema Sanitario, evidenziano il problema dell’assistenza negli ultimi giorni di vita.  Il luogo dove si muore può variare da paese a paese, sopratutto in base alla presenza dei servizi territoriali, che possono assistere le persone nel proprio domicilio. Diventa fondamentale che, di fronte al  notevole taglio dei posti letto, si cominci seriamente a considerare il potenziamento dell’ assistenza a domicilio, per facilitare l’accompagnamento delle persone negli ultimi giorni di vita. Ognuno di noi pensa di essere immortale o comunque ha un familiare o un amico che in un futuro dovrà affrontare il problema dell’assistenza nelle forme avanzate di malattia. Conoscere le criticità, alcune delle quali sono evidenziate in questa conferenza, può aiutarci a chiarire come vorremmo che una sanità futura potesse accompagnarci nella fase finale della nostra vita.

Let’s talk about dying

Onestamente, ho avuto qualche ripensamento riguardo al fatto di parlare di un argomento simile ad un pubblico così vivace e attento come voi. Ma poi mi sono ricordato la citazione di Gloria Steinem, che dice, "La verità ti renderà libero, ma prima ti farà incavolare."

Dunque, tenendo questo in mente, comincerò col provare a fare questo, e vi parlerò della morte nel 21° secolo. Ora, la prima cosa che vi farà incavolare, senza dubbio, è che tutti noi, di fatto, moriremo nel 21° secolo. Senza eccezioni.  A quanto pare, uno su otto di voi  pensa di essere immortale, secondo i sondaggi, ma sfortunatamente, non succederà.

Mentre vi parlo, nei prossimi 10 minuti, cento milioni delle mie cellule moriranno, e nel corso di questa giornata, 2000 delle mie cellule cerebrali moriranno e non ritorneranno mai più, quindi, si può sostenere che il processo di morte comincia ad entrare in scena piuttosto presto.

In ogni caso, la seconda cosa che voglio dire sulla morte nel 21° secolo, a parte che succederà a tutti, è che assumerà la forma di un incidente ferroviario per la maggior parte di noi, a meno che non facciamo qualcosa per cercare di risanare questo processo dalla traiettoria piuttosto inesorabile sul quale viaggia attualmente.

Quindi, ecco, questa è la verità. Non c'è alcun dubbio che vi farà incavolare, e adesso vediamo se possiamo rendervi liberi. Non prometto nulla. Ora, come avete sentito nell'introduzione, lavoro in terapia intensiva, e penso di aver superato il culmine della terapia intensiva. É stata un'avventura. É stato fantastico. Abbiamo macchine che fanno ping. Ce ne sono molte lì. E abbiamo tecnologie avanzate che, penso, funzionino piuttosto bene, e nel periodo in cui ho lavorato in terapia intensiva, il tasso di mortalità maschile in Australia si è dimezzato, e la terapia intensiva ha avuto un ruolo in questo. Certamente, un sacco di tecnologie che usiamo hanno a che fare con questo.

Quindi abbiamo avuto un immenso successo, siamo stati un po' travolti dal nostro stesso successo e abbiamo iniziato ad usare espressioni come "che salva la vita". Mi scuso tanto con tutti per aver fatto questo, perché, ovviamente, non ci riusciamo. Quello che facciamo è prolungare la vita delle persone, e ritardare la morte, e deviare la morte, ma non possiamo, parlandoci chiaro, salvare la vita definitivamente.

E quello che è veramente successo nel periodo in cui ho lavorato in terapia intensiva è che le persone a cui abbiamo iniziato a salvare la vita negli anni '70, '80 e '90, moriranno nel 21° secolo a causa di malattie per cui non abbiamo risposte come, invece, avevamo allora.

Quindi, quello che sta succedendo ora è che c'è stato un cambiamento nel modo in cui le persone muoiono, e la gran parte delle cause per cui muoiono oggi non ci è così ovvio rispetto a quello che, invece, era quando facevo questo lavoro negli anni '80 e '90.

Dunque, siamo stati un pò travolti da tutto questo, e non abbiamo realmente approfondito con voi quello che sta succedendo oggi, ed è ora che lo facciamo. Mi sono reso conto di tutto questo alla fine degli anni '90 quando ho incontrato quest'uomo. Quest'uomo si chiama Jim, Jim Smith e aveva questo aspetto. Sono stato chiamato in reparto per vederlo. Lui è quello con la mano piccola. Sono stato chiamato in reparto per vederlo da uno specialista in malattie respiratorie. Mi ha detto, "Guarda, c'è un tizio laggiù. Ha la polmonite, e a giudicare dal suo aspetto, sembra che abbia bisogno della terapia intensiva. Sua figlia è qui e vuole che facciamo tutto il possibile." Questa è una frase a noi familiare. Quindi, vado in reparto per vedere Jim, e la sua pelle è traslucida, così. Si vedono le sue ossa attraverso la pelle. Lui è molto, molto magro, ed è, infatti, molto malato di polmonite, ed è troppo malato per riuscire a parlare con me, per cui parlo con sua figlia Kathleen, e le dico, "Tu e Jim avete mai parlato sul da farsi se fosse finito in questo tipo di situazione?" Lei mi guarda e mi dice, "No, certo che no!" Ho pensato, "Okay. Cerca di andarci piano." Così ho continuato a parlare con lei, e dopo un pò, mi ha detto, "Sai, abbiamo sempre pensato che ci sarebbe stato tempo."Jim aveva 94 anni.  E mi sono reso conto che non stava succedendo qualcosa. Non c'era il tipo di dialogo che mi ero immaginato. Quindi, un gruppo di noi ha cominciato a fare indagini, e abbiamo visto più di quattro mila e cinquecento residenti delle case di riposo di Newcastle, nell'area di Newcastle, e abbiamo scoperto che solamente uno su cento di loro aveva un piano sul da farsi quando il loro cuore avrebbe smesso di battere. Uno su cento. E solo uno su 500 di loro aveva progettato il da farsi nel caso si fossero ammalati seriamente. Così mi sono reso conto, ovviamente, che questo dialogo non sta certo avvenendo nel pubblico su larga scala.

Ora, lavoro in terapia intensiva. Questo è il John Hunter Hospital. E ho pensato, di sicuro facciamo meglio di questo. Così un mio collega infermiere ha chiamato Lisa Shaw e così ho analizzato centinaia e centinaia di appunti degli archivi delle cartelle cliniche cercando di scoprire se ci fosse qualche segno di qualcuno che avesse mai avuto una conversazione su quello che sarebbe successo loro se la terapia che stavano facendo non avesse avuto successo al punto che avrebbero potuto morire. Non abbiamo trovato una singola cartella che affermasse una preferenza sugli obiettivi, le terapie o i risultati fra gli appunti trascritti da un dottore o dal paziente.

Dunque, ci siamo resi conto di avere un problema, e il problema è più serio per quello che si vedrà di seguito.

[Il modo di morire conta] Tutti sappiamo, ovviamente, che dobbiamo morire, ma il modo in cui moriamo è, in realtà, molto importante, ovviamente non solo per noi, ma anche per il modo in cui ciò influisce sulla vita di quelle persone che continueranno a vivere in seguito. Il modo in cui moriamo continua a vivere nella mente di tutti coloro che sopravvivono dopo di noi, e lo stress creato dalla morte nelle famiglie è enorme,infatti, lo stress causato dalla morte in terapia intensiva è sette volte superiore a quello causato in qualsiasi altra parte, quindi, morire in terapia intensiva non è la vostra migliore opzione se potete scegliere.

Inoltre, come se questo non bastasse, ovviamente, tutto ciò si sta velocemente sviluppando nella direzione in cui molti di voi, precisamente uno su 10 a questo punto, moriranno in terapia intensiva. Negli Stati Uniti, la proporzione è di uno su cinque. A Miami, la proporzione delle persone che muoiono in terapia intensiva è di 3 su 5. Quindi, questa è la realtà che dobbiamo affrontare al giorno d'oggi.

Il motivo per cui sta succedendo tutto ciò è questo, e adesso cercherò di farvelo capire. Questi sono i quattro modi in cui si muore. Quindi, uno fra questi succederà a tutti noi. I modi che, forse, conoscete di più sono quelli che stanno diventando sempre più di interesse storico: la morte improvvisa. É abbastanza probabile che in un pubblico di questa dimensione non succeda a nessuno qui dentro. La morte improvvisa è diventata molto rara. La morte di Little Nell e Cordelia e quel genere di cose non succede più. La morte di coloro che hanno malattie terminali che abbiamo appena visto capita alle persone più giovani. Quando si raggiungono 80 anni di età, è improbabile che succeda. Solamente una persona su 10 che supera gli 80 morirà di cancro.

Le grandi crescite sono queste. Quello di cui si muore sempre di più è il cedimento di un organo, che sia respiratorio, cardiaco, renale qualsiasi tipo di organo che cede. Ognuno di loro implica l'ammissione in terapia intensiva, alla fine della quale, o ad un certo punto della quale, qualcuno dice, non c'è più niente da fare, e così ci fermiamo.

E questo è il modo che sta crescendo più velocemente fra tutti, e almeno 6 persone su 10 persone in questa sala moriranno così, ovvero buona salute in calo e fragilità in crescita. e la fragilità è una parte inevitabile dell'età e la maggiore fragilità è, infatti, la causa principale di morte, e gli ultimi anni, o l'ultimo anno della vostra vita trascorrerà con grandi disabilità, sfortunatamente.

Cosa posso dire di positivo? Ciò che c'è di positivo è che questo sta succedendo ad una età molto avanzata, oggi. Tutti, o la maggior parte di noi, vive per raggiungere questo punto. Sapete, nel passato, questo non succedeva. Questo è quello che succede a voi quando vivete fino ad un età avanzata, e, sfortunatamente, longevità in aumento significa più anziani, niente più gioventù. Mi dispiace dirlo. Comunque, quello che abbiamo fatto, sapete, non lo abbiamo fatto passivamente al John Hunter Hospital e in altri posti. Abbiamo cominciato tutta una serie di progetti per vedere se potevamo includere persone con probabilità che accada loro qualcosa. Ma ci siamo resi conto, ovviamente, che abbiamo a che fare con problemi culturali. Adoro questo dipinto di Klimt, perché più lo guardate e più vi fa quasi coinvolgere da quello che sta succedendo lì, che è, ovviamente, la separazione della morte dalla vita, e la paura. Nel senso che, se si guarda bene, c'è una donna lì che ha gli occhi aperti. Lei è quello che lui sta guardando, e lei è ciò per cui lui sta venendo. Riuscite a vederlo?Lei sembra terrorizzata. É un'immagine straordinaria.

In ogni caso, abbiamo avuto un grande problema culturale. Chiaramente, le persone non volevano che noi parlassimo della morte, o, che pensassimo ad essa. Quindi, con un notevole finanziamento dal governo federale e dal servizio sanitario locale, abbiamo introdotto una cosa al John Hunter, chiamata Rispetta le Scelte dei Pazienti. Abbiamo istruito centinaia di persone ad andare nelle corsie e parlare ai pazienti riguardo al fatto che potessero morire, e cosa avrebbero preferito in quella circostanza. Questo progetto è stato molto ben accolto. É piaciuto molto alle famiglie e ai pazienti. Il novantotto percento delle persone hanno pensato che questa dovesse, in realtà, essere una pratica normale, e che questo è il modo in cui le cose dovrebbero funzionare. E quando hanno espresso delle volontà, tutte quelle volontà si sono realizzate. Siamo riusciti a fare in modo che si avverassero. Ma in seguito, quando i finanziamenti sono esauriti, siamo tornati a vedere, sei mesi più tardi, e il progetto era stato fermato di nuovo, e nessuno faceva più queste conversazioni. Quindi, per noi è stato straziante, perché pensavamo che il progetto potesse veramente decollare. Ma il problema culturale è ritornato fuori.

Dunque, ecco l'idea: Penso che sia importante non imboccare questa autostrada verso la terapia intensiva senza pensare a fondo se è veramente lì che vogliamo che tutto finisca, in particolare, quando avanziamo con l'età e diventiamo più fragili e la terapia intensiva ha sempre meno da offrirci. Ci deve essere una strada secondaria per le persone che non vogliono percorrere quella via. E ho una piccola idea, e un'idea grande su quello che potrebbe succedere.

E questa è l'idea piccola. L'idea piccola è: facciamo in modo di impegnarci di più in questo nel modo in cui Jason ci ha illustrato. Perché non possiamo avere questo tipo di dialogo con i nostri stessi anziani e con le persone che stanno invecchiando? Ci sono un paio di cose che potete fare. La prima è che potete semplicemente fare questa domanda. Questa domanda non fallisce mai. "Nel caso in cui diventi troppo malato per parlare da solo, chi vuoi che parli per te?" Questa è una domanda veramente importante da fare alle persone, perché dare alle persone il controllo su chi sia quella persona produce un risultato eccezionale. La seconda cosa che potete dire è, "Hai parlato con quella persona riguardo alle cose che sono importanti per te  in modo tale che possiamo avere un'idea migliore su quello che possiamo fare? "Quindi, questa è l'idea piccola.

L'idea grande è più politica, credo. Penso che dovremo parlarne. Suggerisco che dovremmo fare un'Occupazione della Morte.  Mia moglie ha detto "Sì, proprio, sit-in negli obitori. Sì. Certo."  Dunque, questa non può proprio funzionare, ma ne sono rimasto molto colpito. Ora, io sono un hippy che sta invecchiando. Non so, non credo di sembrare più un figlio dei fiori, ma due dei miei bambini sono nati in casa negli anni '80 quando i parti in casa erano di moda, e noi della generazione dei baby boomers siamo abituati a farci carico della situazione, quindi se si sostituiscono quelle parole relative alla nascita, mi piacciono "Pace, Amore, Morte Naturale" come opzioni. Penso che debba diventare politico e dobbiamo cominciare a reclamare questo processo dal modello medicalizzato che sta diventando.

Ora, ascoltate, questa sembra quasi una proposta per l'eutanasia. Voglio essere assolutamente chiaro con voi, io odio l'eutanasia. Penso che sia un evento marginale. Non credo che l'eutanasia sia importante. Penso, invece, che in posti come l'Oregon dove si può compiere un suicidio assistito dai medici, prendendo una dose velenosa di qualcosa, solamente lo 0,5 percento della gente lo fa. Mi interessa di più quello che succede al 99,5 percento delle persone che non vogliono farlo. Penso che la maggior parte delle persone non voglia morire, però, credo anche che la maggior parte delle persone voglia avere qualche tipo di controllo su processo della loro morte. Quindi, io sono contrario all'eutanasia, ma penso che dobbiamo ridare alle persone qualche tipo di controllo. Toglie ossigeno all'eutanasia. Penso che dobbiamo cercare di fermare la voglia di eutanasia non facendola diventare illegale o legale o non preoccupandocene del tutto.

Questa è una citazione di Dame Cicely Saunders, che ho incontrato quando ero uno studente di medicina. Lei ha fondato il movimento Hospice. E ha detto, "Sei importante perché sei, e sei importante fino all'ultimo momento della tua vita." E penso fermamente che questo sia il messaggio che dobbiamo portare avanti. Grazie.